Onze nieuwe bakfiets

We hadden er al een, maar het was zwaar steken. Zeker nu met een nieuw klein ventje erbij! Om eerlijk te zijn, dat ventje maakt met zijn 6 kilo nu geen zo'n groot verschil, maar denk eens aan een maxi cosi, een draagtas,... en een mama die haar conditie nog een beetje terug op peil moet brengen (vooral dat laatste, eigenlijk). Daarom besloten we begin deze zomer om een nieuwe babboe te kopen, een elektrische. Dat was meteen een schot in de roos! Met de batterij die minstens 40 kilometer mee gaat, vliegen we haast de straten door. 

Gisteren maakten we een grote rit van Zeebrugge - Damme - Moerkerke - Heist - Zeebrugge. En dat smaakte alvast naar meer!

 Ook goed gekeurd door de man des huizes, vooral omdat die vroeger op onze plezierritjes altijd op de bakfiets 'moest'.

 En Briek en Warre vonden het ook prima!

Briek doet het weer!

Zo ziet het eruit:

Het lievelingsspeelgoed van Briek, een gewoon speeltje, MAAR er komt muziek uit! Niet onbelangrijk als je Briek Torresan heet! Om het speeltje te verkrijgen doet Briek alles. Het diende al vaak als extra duwtje in de rug als Briek iets bijna onder de knie had. Vandaag was dat niet anders! Het speeltje zat in de drakenmand en die is van stof, dus ook moeilijker om uit te kieperen. 

'Geen probleem', moet Briek gedacht hebben. En toen deed hij het maar zo.

En toen trok Briek zich op!

We hebben er lang op moeten wachten, maar geduld wordt altijd beloond! Briek stond recht in zijn bed! Zin om te slapen had hij niet, hij was eigenlijk vooral boos omdat hij moest slapen en besloot dus om maar iets anders te gaan doen.

Omdat hij toch al een poosje aan het huilen was, ging ik eens kijken en daar stond hij dan, onze kleine held! Boos (want hij wou nog steeds niet slapen), maar flink rechtop. Ik juichte van blijdschap (want ik juich maar zelden van verdriet) en riep luid: 'flink, Briek!'.

Natuurlijk is het laatste een beetje dubbel, want eigenlijk is rechtstaan in je bed als je moet slapen helemaal niet zo flink, maar dit terzijde. 

Briek was nog altijd boos en werd alleen nog maar kwader omdat ik de iPad ging halen om foto's te nemen. Resultaat:

Ok, de prijs voor opvoeding zal ik vandaag niet krijgen, maar we zijn heel fier op ons kleine kwade mannetje! 

Het chromosoomrapport

Toen Warre een paar dagen oud was, lieten we (op aanraden van onze gynaecoloog dokter Decleer) zijn bloed trekken voor een chromosoomonderzoek. Het had geen zin om het uit te stellen, zei hij, vergelijken zouden we toch doen. En dat is waar! Iedereen doet dat en bij ons zou dat niet anders zijn, integendeel zelfs. Warres bloed werd getrokken en naar het labo gestuurd.

Vandaag zijn we elf weken later en hebben we nog steeds geen antwoord. Toch niet officieel, want het onvermijdelijke vergelijken heeft ons al veel wijzer gemaakt. Warre groeit als een kool en commentaren als: 'hij gaat zijn broer voorbij steken' bleven niet lang uit. 'Ja mevrouw, we hebben ondertussen geleerd dat we ze niet mogen wassen op 60 graden' voegen we daar dan met een uitgestreken gezicht aan toe.

Ondertussen wordt Briek nog steeds opgevolgd door dokter Cuypers en hij volgt zijn eigen curve. Dat wil dus zeggen dat de titel van deze blog niet meer klopt. Onze Briek groeit wel, maar omdat de titel 'het jongetje dat traag groeit' gewoon niet zo leuk klinkt laten we het maar zo!

En toen was er Warre!

Warre werd geboren op donderdag 23 mei in het ziekenhuis van Jan Palfijn. Na een hele vlotte keizersnede toonde de weegschaal 3,440 kilo en de meetlat 49 cm.

Briek moest eventjes wennen aan het kleine lawaaimakertje.

Na een weekje mocht Warre naar huis en alles begon weer een beetje op zijn plooi te vallen. Briek had het wat moeilijk in het begin, maar nu zijn ze al dikke vrienden. Meer nog Briek vind het leuk om voor zijn broer te zingen en Warre wordt er vrolijk van. 

Brieks speciale gave

Onze Briek is al altijd heel gefascineerd geweest door geluiden, maar ging daar de laatste maanden nog een stapje verder in en kan liedjes heel herkenbaar nazingen. Een greep uit Brieks repertoire:

Brieks mama werd opnieuw zwanger

En dat liet Briek de hele wereld weten en wel op deze manier...

https://www.facebook.com/photo.php?v=4506692659555&set=vb.1057692845&type=2&theater

Maar ook zo...

Het kwam ter sprake om te testen of ukje nummer twee dezelfde aandoening als Briek had. We besloten om dat niet te doen tijdens de zwangerschap, een tweede Briekje was meer dan welkom. 

Brieks 'anders zijn' krijgt een naam

Of toch een beetje, een deletie op de korte arm van Brieks twintigste chromosoom luidde het. 'Een hele mond vol,' gaf professor Devriendt (prof genetica in Leuven en Kortrijk) zelf ook toe. Professor Devriendt had zijn naam niet gestolen en is dan ook een van de weinige vrienden die we in de medische wereld gemaakt hebben.

Hij bekeek Briek van kop tot teen en zei dat het een heel mooi ventje was, iets wat wij alleen maar konden beamen natuurlijk. Hij vertelde ons ook dat hij geen antwoorden had voor ons, het tekort van Briek is uniek en niemand weet ook hoe het verder zal lopen. Briek zal wel zeker lichamelijk sterker worden en het 'niet kunnen stappen' is ook maar een tijdelijk probleem. Verder wordt er vermoed dat Briek een mentale beperking heeft en hij nooit helemaal zal bijbenen met de rest van zijn leeftijdsgenoten.

Gelukkig doen wij niet aan vermoedens, zolang Briek leerbaar is en blijft, stimuleren we hem zoveel we kunnen. Briek krijgt 2x kiné per week en wij worden allemaal begeleid door 'Start West-Vlaanderen'. Zie link.

De tijd vliegt...

De dagen gaan open en toe en meer dan een jaar is voorbij gevlogen. In dat jaar zijn heel wat dingen gebeurd:

- Briek sluipt
- Brieks 'anders zijn' kreeg een naam (of toch een beetje)
- Brieks ogen zullen waarschijnlijk nooit tranen, maar dat is niet erg
- Brieks mama werd zwanger
- Briek ontwikkelde een zeer speciale gave
- Warre werd geboren
- Briek en Warres mama werd een expert in makkelijke manieren om twee kids mee te zeulen.

Maar laat ons beginnen bij het begin.

Controle in Gent

Net voor de grote vakantie trokken we terug met Briek naar het UZ. Dokter Van Coster was heel positief over Briek en zei dat hij een grote vooruitgang gemaakt had sinds de eerste keer dat hij Briek zag. En inderdaad, ons kleine ventje mag dan wel nog niet helemaal bijgebeend zijn met zijn leeftijdsgenootjes, als we eraan terug denken dat hij 6 maanden geleden zwaar afwijkend kijkgedrag had (Briek keek alleen maar naar zijn handen, door zijn slecht zicht) dan is hij enorm geëvolueerd. Om op te meten hoe het verder staat met zijn evolutie werden we doorverwezen naar het COS, het ontwikkelingscentrum in Gent.

We hadden ook nog een afspraak met de oogarts. Veel mensen vroegen ons al hoe ze de ogen van baby's testen en daarom heb ik er een foto van gemaakt.

Nu moet ik er eerlijkheidshalve wel aan toevoegen dat de oogtest deze keer niet lukte. Je ziet op de foto een vrouw met een bord voor zich. Jonge baby's worden aangetrokken door de zwart en witte strepen. Die strepen worden steeds dunner en baby's met slecht zicht zien de dunste strepen niet. Iets oudere baby's die verzot zijn op kiekeboespelletjes (zoals onze Briek) zoeken eigenlijk alleen maar de vrouw achter het bord!

De oogarts merkte op dat Brieks netvlies zeer mooi en onbeschadigd is. Wat zeer vreemd is, want Briek huilt geen tranen en knippert bijna nooit. Op 7 augustus wordt Briek onderzocht door een specialist in oogleden en traanvocht e.d.

Bakfietsen met Briek

Bij het begin van de zomer kochten wij een bakfiets op kapaza. Briek vindt het fantastisch en wij eigenlijk ook. Om hem te dopen deden wij direct een grote toer en Briek keurde hem onmiddellijk goed!

Een weekendje Durbuy

Op 16 en 17 juni trokken we er 2 dagjes tussen uit en gingen een weekendje naar Durbuy. Omdat het weer niet echt meezat gingen we maar zwemmen. 

Zwemmen in Durbuy... dat is met een badmuts!

... en een lekker etentje, met een durboisebiertje achteraf. Briek vond het ook allemaal heel plezant, vooral toen het spelletje met de bril weer begon. Brilletje af, brilletje aan, mama beetje boos (maar echt een beetje maar hoor), Briek gierend van de pret, papa ook (al probeerde die het een beetje te verstoppen).

Familiekiekje op de kamer. 

De zondag was het wel super mooi weer, dus deden we nog een wandelingetje door Durbuy. En in de namiddag brachten we een bezoekje aan Plopsacoo.

 Brieky en Wicky!!!

 Met mama op de konijntjes

En met papa op de safaritrein. 

Babymassage

Papa had de term 'babymassage' niet helemaal begrepen!

Brieksblog is lid van 'de ultieme mama blogs lijst'.

Het verlossende telefoontje!

Vandaag belden we naar dokter Craen. Zij moest eerst nog de resultaten bespreken met dokter Van Coster. Dus wachtten we zeer nerveus tot we terug mochten bellen. Ze had goed nieuws voor ons, Brieks hypofyse werkt inderdaad niet zo goed als hij zou moeten, maar de resultaten waren ook niet onrustwekkend. De dokters denken dat Brieks probleem zichzelf zal oplossen of aan het oplossen is. En willen daarom nog even afwachten voor ze medicatie geven. Wij spraken ook nog eens onze ongerustheid uit over Brieks motoriek, want kruipen doet hij nog steeds niet. Maar ook dat is geen reden tot paniek, stelden ze ons gerust. De kwaliteit van zijn motoriek is goed en daar gaat het over! Dus eindelijk eens gewoon goed nieuws! Wij gaan een tijdje gewoon genieten... en misschien af en toe iets gewoon plezants op deze blog zetten!